志村智彦SHIMURA T0M0HIKO

東京都杉並区在住。2児の父親。
人事コンサルタント/中小企業診断士

2019年に長男が早産で誕生し、2020年頃に脳性麻痺(PVL)と診断されました。
2020年は、まさにコロナ禍であり、外にも繰り出せない状況でした。
さらに、行政や、病院側も脳性麻痺児を育てていくための統合的な情報がなく、医療、福祉、教育の情報がバラバラで、どこに相談したらいいのか、大変に困りました。

八方塞がりの感覚を覚える中で、暗中模索しながら、インスタやX(Twitter)で同じような境遇の親御さんたちとつながりました。
そこで、生の情報や、オンラインでの情報交換を通して、有益な情報に触れたり、親同士の様々な感情の共有や、モチベーションの向上に繋げてきました。
サードプレイスの活動を知ったのも、Xで代表の中西さんに連絡をしたことが始まりでした。

統計的には、脳性麻痺児と診断されるお子さんは、毎年約2000人です。
全自治体(1718市区町村)で割ると、大変に少数であり、自治体でのサポートの格差もあります。
圧倒的なマイノリティーであり、行政サービスを得たり、就学情報を得るのも大変です。
私自身も、保育園、就学先、療育の場所を探すのに大変、苦労しました。
こうした苦労した先生ママパパの情報共有の場所としてサードプレイスがあります。

また、困っている親御さんの声を、国政に届ける活動もしています。
2023年には、補足具の所得制限撤廃がなされました。当団体も代表の中西が声を上げて、障害児団体の皆さんと共同し、与野党を超えて超党派の議員の先生方に『親の声や、制度の歪み、改善要望』を含めて現状を伝えてきました。

こうした建設的な対話を通して、障害児に関わる政策が実現しています。『脳性麻痺児が健やかに過ごせる社会を作る』を理念の下、会員の皆さんと情報共有しながら、子供の未来をつくっていきましょう。 

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